Min vej til autismediagnosen

Om hvordan jeg fik min autismediagnose, hvordan min autisme viste sig i årene op til, og hvordan det påvirkede min skolegang ikke at forstå mig selv.

Trigger Warning: Denne artikel nævner selvmordstanker, selvmordsforsøg, psykiatrisk skadestue, forstyrret spisning og mobning. Hvis de emner er noget, du har svært ved at læse om, bør du ikke læse videre.

De tidlige år

Fra jeg var helt lille, var det tydeligt for mennesker omkring mig, at jeg ikke var som alle andre børn. Jeg kunne mine forældres telefonnumre udenad og kunne stave til hele familiens navne, da jeg var lige knap 3 år gammel. Jeg snakkede meget og huskede meget, og stillede store spørgsmål om store ting i verden, som man ikke behøver at vide så meget om, når man er 3 år gammel. Jeg havde meget dybe og intense interesser, og kunne gengive hele film, imens jeg sad i badet, eller lærte mig selv tabeller og regnestykker. 

Samtidig havde jeg det svært med nye voksne, og var udfordret allerede i vuggestuen. Min motoriske udvikling var ikke alderssvarende, og jeg var svær at aflevere, hvis ikke ‘min’ faste voksen var på arbejde. Samtidig havde jeg allerede dengang flere nedbrud af typen, jeg i dag ved var nedsmeltninger, og mine forældre søgte derfor hjælp til mig allerede dengang. 

I 2003 var jeg til samtale med en børne-ergoterapeut på Glostrup Amtssygehus. Dengang mistænkte man ikke autisme, selvom de autistiske træk var tydelige, men papirerne blev relevante for mit forløb senere hen. I papirerne står der blandt andet: “ Der er en særlig kommunikationsform mellem Silke og andre, i det hun kan hele tekster fra tegnefilm udenad. P.t er det ‘Cirkeline’ der er populær, og Silkes kommunikation foregår ved at bruge faste udtryk/sætninger fra denne film som svar på eller udspil til voksne. Tonefald og mimik er også med.”

Et andet sted står der “ Silke opleves som en pige, der er reserveret i lang tid over for fremmede personer, og kun kan passes af en bestemt voksen og sine forældre”. Jeg var altså allerede dengang selektiv med mennesker, og havde behov for faste, trygge voksne. 

Kort tid efter samtalen startede jeg i børnehave, og der gik det bedre - især fordi jeg fik en god veninde, som jeg stadig er veninde med i dag. Fagpersonerne på min sag aftalte derfor med mine forældre at pause udredningen, men at de altid kunne komme tilbage, hvis problemerne skulle opstå igen.

Skolestart

Jeg gik i børnehaveklasse på Korsvejens skole i Tårnby. Det jeg husker bedst fra det skoleår var at matematik var kedeligt, at julekalenderen var Absalons Hemmelighed, som blev en fælles særinteresse min mor og jeg delte, at jeg fik en lillesøster, og at min mor og jeg hver morgen på vej til skole gik forbi et træ der hedder ‘Abernes Skræk’. 

I sommerferien flyttede vi til Holbæk, og jeg startede derfor på en ny skole kaldet Hagested Skole i 1. klasse. Hagested skole var en del af et lille børnehus, og man kunne kun gå i skole dér til og med 3. klasse. Til gengæld var vi ikke så mange børn - vi var kun 9 i den klasse, jeg startede i.

Jeg husker mine 3 år på Hagested skole som de bedste af mine 10 år i folkeskolen. Der var ro, struktur og gode lærere. Jeg fik lov til at arbejde så langt frem i mine arbejdsbøger, som jeg havde lyst til. Jeg havde en yndlingspædagog i SFO-en, som var kreativ sammen med mig efter skole. Og så havde jeg alle mine søskende i samme bygning, så jeg kunne være sammen med dem engang imellem i frikvartererne. Det var 3 rigtig gode år.

Skoleskift

I 4. Klasse skulle jeg flytte skole over til Tuse Skole, og det var vanvittigt hårdt for mig. En helt ny klasse med 22 elever, et helt nyt sted, med nye lærere og nye elever. Jeg havde mit første store autistiske sammenbrud i midten af 4. Klasse, og stoppede til mange af mine fritidsinteresser i den forbindelse. 

Jeg ved, at mine forældre forsøgte at få skolen til at se mine problemer, men afdelingslederen sagde at de ikke kunne se, der skulle være noget galt, for jeg klarede det jo så godt fagligt. Det blev også sagt mellem linjerne, at hvis det kun var derhjemme, der var problemer, så måtte det jo være derhjemme noget var galt. 

Mine forældre og min skole blev dog enige om at tage nogle særlige hensyn, så jeg f.eks måtte gå fra timerne ved behov, og jeg måtte sidde inde i ude-frikvarterene. På den måde fik jeg 20 minutter før mig selv, inden dagens sidste lektioner.

Socialt var særligt årene fra 4. til 6. klasse forfærdelige. Jeg endte hurtigt et sted hvor jeg ikke havde nogle venner, og gemte mig i mine bøger, hvilket resulterede i at de elever, der var usikre på sig selv, begyndte at mobbe mig. Når de demonstrerede hvor forkert jeg var, følte de sig åbenbart mere rigtige.

De elever, der ikke mobbede mig, havde som sådan ikke noget imod mig. De vidste bare aldrig hvad de skulle snakke med mig om - og jeg vidste heller ikke, hvordan jeg skulle snakke med dem. De havde helt andre interesser, og en helt anden måde at være på. Det var meget ensomt, og skolen gjorde ikke meget for at løse det. Blandt andet derfor havde jeg altid et for højt skolefravær - altid mindst 20%, og det var noget, der gentagende gange blev påpeget til skole-hjem-samtalerne - men fordi jeg var stærkt fagligt, sagde mine lærere, at de ikke var så bekymrede for mig.

Omkring foråret i 5. klasse snakkede jeg med en psykiater, som mine forældre havde fået en henvisning til uden om skolen, og altså uden at PPR var involveret. Psykiaterens viden om autisme og ADHD var lige så elendig som deres stavning. Af hvad jeg kan tyde mig frem til i notaterne fra de besøg, så blev jeg vurderet til at være for klog til at kunne have autisme, og jeg sad for stille til at kunne have ADHD. Det står dog også i de notater, at jeg viste træk fra begge de diagnoser, og det fyldte en del i mit hoved i årene efter, at jeg måske kunne have ADHD.

Dråben, der fik bægeret til at flyde over

I 7. klasse var der elever fra endnu en af skolerne i området, der blev sammenlagt med vores skole, hvilket betød flere elever, flere børn og nye klasser. I forbindelse med dette klasseskift blev vi opdelt efter interesser, hvilket gjorde det sociale en del bedre - dels fordi jeg kom i klasse med min bedste ven fra Hagested Skole igen, og dels fordi at de elever, jeg havde det sværest med, kom i en anden klasse end jeg gjorde.

Det ændrede dog ikke på, at skolen stadig var svær for mig. Nye fag, nye lærere, karakterer og eksamener blev ting, vi skulle forholde os til, fordi vi nu var udskolingselever. Jeg satte urimeligt høje krav til mig selv, fordi det eneste, jeg altid havde været god til, var det faglige, så jeg fik ligestillet gode karakterer med at jeg var god nok som menneske. Det var ikke sundt.

Jeg begyndte også at opsøge fællesskaber udenfor min skole, og blev en del af flere foreninger i denne periode. Jeg fik nye venner og gode oplevelser, men det tog også utroligt meget af min energi. Jeg fik lavet et skema for mig selv, hvor jeg aldrig fik restitueret ordentligt, fordi hvis der skete noget nyt hele tiden, så skulle jeg ikke forholde mig til, hvordan jeg havde det indeni - og indeni, der havde jeg det skidt. 

Det virkede ikke at flygte fra mine følelser, og i midten af 8. klasse begyndte jeg at have selvmordstanker. Det var ikke fordi jeg havde et ønske om at dø som sådan, men det blev en mental udvej for mig - når angsten og presset blev for stort, og alle følelserne gjorde ondt indeni, så mindede de tanker mig om, at det jo ikke behøvede at være sådan for evigt. Jeg kunne altid gøre en ende på mit liv, og så ville det stoppe med at gøre ondt. 

I påskeferien i 8. klasse var jeg ved at gøre alvor af tankerne - der nåede jeg det punkt, hvor alt gjorde så ondt indeni, at jeg følte, det var alt for meget at være i. Heldigvis var jeg ikke alene den dag, og takket være 2 af mine venner, så kom jeg sikkert hjem, og mine forældre fik besked om, hvad jeg havde været ved at gøre. Det satte gang i en masse større processer med underretninger til kommunen og samtaler med psykiatrisk skadestue, men det husker jeg ikke så meget af, for de første mange uger efter den dag sov jeg væk - for da mine forældre stoppede alle mine fritidsaktiviteter, og mit stress-niveau faldt, insisterede min krop på restitution. 

Mistrivsel, skolevægring og mødet med systemet

Efter påskeferien i 8. klasse blev systemet opmærksomme på, at jeg havde det dårligt. Der var en socialrådgiver, der kom på besøg og havde samtaler med mig, jeg kom forbi psykiatrisk skadestue et par gange, og jeg fik en kontaktperson fra kommunen. Jeg synes det var svært at snakke med dem, for det føltes lidt som om at jeg fortalte den samme historie igen og igen om hvor dårligt jeg havde det, og at de nye voksne mennesker lovede de ville gøre noget ved det, men at de så ikke gjorde noget efter jeg var gået.

Jeg udviklede ret slemme angstanfald i denne her periode, og spiste ikke ret meget. Det var nemmere at det gjorde ondt i maven end at det gjorde ondt i hovedet - det var en nemmere smerte at håndtere, så at sige. Derfor bevilligede min kommune mig nogle psykologsamtaler, så jeg havde nogen at snakke med om det.

I 9. klasse blev det at gå i skole så svært, at jeg ikke længere kunne komme af sted om morgenen. Det føles som om, at nogen havde bygget en usynlig mur foran min hoveddør, som kun var der, når nogen sagde til mig, at jeg skulle i skole. I november og december kom jeg stort set ikke i skole, og i januar kom jeg tilbage på reduceret tid. Det stressede mig en del, fordi jeg vidste at jeg snart skulle til eksamener i en masse fag, og jeg havde mange søvnløse nætter med tanker om, hvad der skulle ske efter 9. klasse, fordi jeg ikke kunne overskue det.

En samtale, der ændrede alt

Jeg havde fået lov til at deltage i nogle af mine fritidsaktiviteter igen, og i februar 2016 deltog jeg til et weekend-træf i en ungdomsforening. Her mødte jeg en kvinde, der er 10 år ældre end jeg var, og som så min autisme, fordi hun selv er på spektret. Hun stillede mig spørgsmål og fortalte mig om hvad autisme var, og lige pludselig gav det hele mening for mig - hvorfor jeg havde det så svært, hvorfor jeg ikke forstod mine klassekammerater, og hvorfor jeg var som jeg var. Hun fortalte mig om SPS-støtte og handicaptillæg til SU, og jeg tog noter. Hun fortalte mig også at hun havde en kæreste og læste på universitetet, og det gjorde mig glad at vide, for så kunne det jo være, at jeg også kunne få de ting en dag.

Jeg fortalte min mor om autisme, da jeg kom hjem fra weekend-træf, og snakkede med min psykolog om det ugen efter. Min psykolog sagde at hun også havde tænkt tanken, at jeg måske kunne have noget autisme, men at det ikke var en diagnose, hun kunne stille - det frustrerede mig en del. Især fordi at hverken hun eller nogen af dem fra kommunen, jeg snakkede med, kunne svare på hvad jeg skulle gøre for at kunne snakke med dem, der så kunne stille diagnosen.

I april endte vi på psykiatrisk skadestue igen, fordi mine angstanfald var blevet meget voldsomme igen, og at jeg havde nogle mørke tanker om mig selv og andre, der skræmte mig meget. Jeg kom hjem fra psykiatrisk skadestue med et glas med nogle piller jeg kunne tage, når angsten blev for slem, og en henvisning til børnepsykiatrisk afdeling i Holbæk bagom systemet. 

Efter jeg havde de første samtaler på børnepsykiatrisk afdeling en måned efter gik det ret stærkt med min udredning - og set i bakspejlet, nok også lidt for stærkt. Jeg havde en samtale med en sygeplejerske, og 2 samtaler med en psykolog, inden de stillede diagnosen ‘Aspergers Syndrom’. At de kunne stille diagnosen så hurtigt var blandt andet på baggrund af de gamle papirer fra 2003, grundige beskrivelser af mine udfordringer fra kommunen, og mine egne fortællinger og begrundelser for, hvorfor jeg tænkte, jeg var autist. Jeg tror også det gik ekstra stærkt fordi det var lige op til sommerferien, og at man gerne ville give mig nogle svar, inden de alle sammen gik på ferie.

Hvad angår min skole, så afsluttede jeg 9. klasse med et højt gennemsnit og en sygemelding efter, så jeg kunne holde pause fra uddannelsessystemet og fokusere på mit mentale helbred. Det var svært at se alle mine klassekammerater starte på enten efterskole, gymnasiet og i 10. klasse, imens jeg ikke skulle starte på noget som helst, men det var for det bedste, fordi jeg havde det så dårligt som jeg havde det.

Jeg dimitterede fra folkeskolen 21. juni 2016, og fik autismediagnosen 8 dage efter, den 29. juni samme år. Jeg fik intet at vide om, hvad autisme var fra psykiatrien - ikke engang en folder om den lokale autismeforening eller noget. Da jeg var færdig med at være vred over det, så lovede jeg mig selv, at hvis jeg nogensinde kunne gøre noget for at undgå, at andre skulle gå igennem det, som jeg gik igennem, så ville jeg gøre det. Og det er derfor, at du kan læse denne artikel i dag.

__________________________________

Har du nogle spørgsmål efter at have læst denne artikel, finder du svar på ofte stillede spørgsmål ved at klikke her - og skulle du have lyst til at støtte det formidlende arbejde jeg laver på min hjemmeside, kan du læse mere om hvordan du kan gøre det, ved at klikke her.